Hòa nhập trẻ tự kỷ

(ĐTTCO) - Bà Hoàng Ngọc Bích, Chủ tịch mạng lưới Người tự kỷ Việt Nam (VAN), cho biết ở Việt Nam hiện có hơn 200.000 người tự kỷ và con số này vẫn đang tiếp tục tăng lên với tốc độ rất nhanh. Hiện cộng đồng người tự kỷ đang gặp rất nhiều khó khăn trong cuộc sống, đặc biệt làm sao để họ có thể được tôn trọng và hòa nhập xã hội.

(ĐTTCO) - Bà Hoàng Ngọc Bích, Chủ tịch mạng lưới Người tự kỷ Việt Nam (VAN), cho biết ở Việt Nam hiện có hơn 200.000 người tự kỷ và con số này vẫn đang tiếp tục tăng lên với tốc độ rất nhanh. Hiện cộng đồng người tự kỷ đang gặp rất nhiều khó khăn trong cuộc sống, đặc biệt làm sao để họ có thể được tôn trọng và hòa nhập xã hội.

Dấu hiệu cảnh báo trẻ bị tự kỷ

Bệnh tự kỷ là căn bệnh rối loạn về sự phát triển hành vi, có thể ảnh hưởng đến các kỹ năng cơ bản của trẻ, như kỹ năng tạo lập và phát triển các mối quan hệ xã hội, giao tiếp hoặc khả năng vận dụng trí tưởng tượng. Một đứa trẻ bị tự kỷ cũng bị giảm hứng thú đối với môi trường bên ngoài đi rất nhiều. Thế giới quan của một đứa trẻ tự kỷ trở nên rất khác biệt so với những đứa trẻ bình thường. Triệu chứng của bệnh thường sẽ xuất hiện trước khi trẻ được 3 tuổi và kéo dài suốt quãng đời còn lại. Trẻ bị bệnh tự kỷ có thể biểu hiện với muôn vàn triệu chứng, từ nhẹ đến nặng thậm chí làm cho trẻ bị khuyết tật về kỹ năng.

Theo bà Hoàng Ngọc Bích, các triệu chứng trẻ tự kỷ có thể gặp phải bao gồm: khó khăn trong việc giao tiếp bằng lời nói, bao gồm sử dụng và hiểu ngôn ngữ; không thể tham gia vào một cuộc nói chuyện bình thường, dù trẻ hoàn toàn có khả năng nói rành; khó khăn trong việc giao tiếp không qua lời nói, bao gồm điệu bộ cơ thể và biểu hiện nét mặt. Bên cạnh đó, các em thường khó khăn trong việc tương tác xã hội, từ những việc liên quan đến người khác cho đến môi trường xung quanh, không thể kết bạn và chỉ thích chơi một mình, có cách chơi đồ chơi hoặc đồ vật một cách không bình thường, thí dụ như luôn luôn xếp đồ vật theo một trình tự nhất định.

Đặc biệt, trẻ tự kỷ thường thiếu trí tưởng tượng, không có khả năng thích nghi với những thay đổi trong sinh hoạt hàng ngày và môi trường quanh nhà hoặc luôn bắt gia đình theo một nếp sinh hoạt nhất định đến từng chi tiết nhỏ. Luôn lặp lại một kiểu cử động cơ thể hoặc một hành vi nhất định, chẳng hạn như vỗ tay, xoay tay hoặc đập đầu vào tường. Một số trẻ thuộc một dạng tự kỷ đặc biệt gọi là hội chứng “bác học”. Trẻ phát triển kỹ năng hiếm có ở một lĩnh vực chuyên biệt như âm nhạc, nghệ thuật, các con số…và cho thấy khả năng vượt trội về lĩnh vực đó mặc dù chưa được ai dạy.

Theo các bác sĩ chuyên ngành, trẻ em phát triển theo nhịp độ riêng của chúng, có trẻ nhanh có trẻ chậm. Tuy vậy, các phụ huynh nên theo dõi để sớm nhận biết các dấu hiệu của trẻ bị tự kỷ. Cụ thể, đến 12 tháng tuổi trẻ không bập bẹ âm tiết nào hoặc không tạo được điệu bộ như lấy tay chỉ hoặc vẫy tay. Khi dưới 2 tuổi, trẻ không tự nói được cụm từ gồm 2 chữ hoặc bị mất bất cứ kỹ năng ngôn ngữ hoặc xã hội nào.

Chung tay giúp đỡ

Hiện nay, nguyên nhân chính xác bệnh tự kỷ vẫn chưa được làm rõ. Đó là một tình trạng phức tạp xảy ra dưới tác động có thể từ việc rối loạn của bộ gen, môi trường và các yếu tố khác. Trong đó, hầu hết các nhà nghiên cứu tin rằng có một vài gen nhất định làm cho trẻ có nguy cơ bị rối loạn phổ tự kỷ cao hơn các trẻ khác. Rối loạn phổ tự kỷ ít nhiều có liên quan đến yếu tố gia đình. Chẳng hạn như một đứa trẻ tự kỷ có thể có em cũng bị tự kỷ. Trường hợp sinh đôi cùng bị tự kỷ rất thường gặp.

Tuy nhiên, các chuyên gia vẫn chưa xác định cụ thể gen nào có liên quan trực tiếp đến rối loạn phổ tự kỷ, mặc dù biết nó có thể đi kèm với những hội chứng có liên quan đến bộ gen hiếm gặp khác như hội chứng nhiễm sắc thể X dễ gãy, hội chứng Williams, hội chứng Angelman… Các nhà nghiên cứu tin rằng một người sinh ra với bộ gen hiếm gặp có nguy cơ mắc rối loạn phổ tự kỷ, và chỉ thực sự biểu hiện bệnh ra ngoài dưới sự thúc đẩy của một vài yếu tố môi trường nhất định, đó có thể là trẻ tiếp xúc với cồn (rượu) hoặc một vài loại thuốc như muối natri valproate (đôi khi được dùng để điều trị động kinh cho mẹ bầu) khi còn là bào thai.

Vậy làm thế nào để trẻ tự kỷ có thể được chăm sóc và học tập tốt hơn? Bà Đặng Huỳnh Mai, Chủ tịch danh dự của VAN, cho rằng sắp tới cần có sự phối hợp tốt hơn giữa Bộ Y tế, Bộ Giáo dục - Đào tạo, Bộ Lao động - Thương binh - Xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ. “Tất cả chúng ta cần chung tay để nâng cao nhận thức cho mọi người để tạo ra nhận thức và hiểu biết đúng đắn hơn về những người tự kỷ” - bà Mai khẳng định.

Hiện nay trẻ tự kỷ còn chịu quá nhiều thiệt thòi, nhất là những trẻ ở vùng núi, vùng sâu, vùng nông thôn điều kiện kinh tế khó khăn. Nhiều phụ huynh mang con lên thành phố khám biết con mình mắc bệnh song đành ôm con về vì không đủ kinh phí trang trải. Ngoài ra, trẻ tự kỷ và gia đình còn gặp nhiều khó khăn trong việc tiếp cận với các dịch vụ phát hiện sớm, can thiệp sớm và hòa nhập xã hội do sự thiếu hụt về dịch vụ, nhận thức của mọi người và kỳ thị, phân biệt đối xử. Nhiều cha mẹ chưa nhận biết được các dấu hiệu nguy cơ để có những hành động sớm, việc sàng lọc phát triển sớm bệnh chưa được lồng ghép vào khám định kỳ cho trẻ nhỏ.

Thời gian tới các cơ quan chức năng cần sớm hành động. Bởi hơn lúc nào hết nỗi đau về trẻ tự kỷ không chỉ là của riêng từng gia đình mà tương lai sẽ tạo áp lực cho xã hội, do vậy cần sự khẩn trương hành động, quan tâm của các cơ quan quản lý nhà nước liên quan để trẻ được học tập, giáo dục trong môi trường tốt nhằm hòa nhập cộng đồng.

Các tin khác